V Česku jich je přes 17 tisíc. Překonat obtížné okamžiky a bojovat s nemocí jim pomáhá Nadace Jakuba Voráčka. Slavný hokejista ji založil a vede spolu se svojí sestrou Petrou Klausovou, jíž byla nemoc diagnostikována před pěti lety.

Roztroušená skleróza (RS) je autoimunitní onemocnění, kdy imunitní systém napadá nervová spojení na různých místech mozku (proto roztroušená), a způsobuje postupnou degeneraci. Pro ty, kteří mají s RS zkušenost, je to hlavně záludná nemoc. Zpočátku vypadá zpočátku neškodně, pacient se až na občasné chvíle slabosti cítí po většinu času zdravý a dlouho o své diagnóze ani neví.

„Roztroušená skleróza mi byla diagnostikována před více než pěti lety, takže v mých 37 letech. Zdravotní potíže jsem ale pociťovala přibližně patnáct let před stanovením diagnózy,“ popisuje Petra Klausová, sestra známého hokejisty a spoluzakladatelka Nadace Jakuba Voráčka, která pomáhá lidem s roztroušenou sklerózou. Podobnou zkušenost mají i ostatní pacienti.

Dobře skrytý nepřítel

Prvním projevem nemoci bývá ataka neboli relaps. Ten se projevuje u každého jinak. Může jít o zdvojené či rozmazané vidění, brnění končetin, netypické bolesti v obličeji, zakopávání nebo slabost dolních končetin při chůzi. Nebo spoustu dalších potíží. Pro ataku RS je typické, že po pár hodinách či dnech vymizí. A protože rozestupy mezi atakami jsou zpočátku i několik měsíců dlouhé, je pro pacienta příjemné uvěřit, že „to nic nebylo“.

Ani lékaři si s prvotními příznaky mnohdy neví rady a svěřují nemocné do rukou očních specialistů, ortopedů a dalších odborníků. „Průběžně jsem navštívila celou řadu specialistů, než jsem se dostala k panu profesorovi Kolářovi a jeho jako jediného napadlo mne poslat na magnetickou rezonanci. Na ní se zobrazily změny na mozku, které vypadaly jako nález RS. Pak jsem podstoupila lumbální punkci a další vyšetření v RS centru na Karlově náměstí v Praze, kde byla, bohužel, diagnóza potvrzena,“ vzpomíná Petra Klausová.

S léčbou neotálet

U roztroušené sklerózy platí, že čím dříve se nemoc podchytí, tím větší šance pacient má. V počáteční fázi nemoci ještě lékaři dokáží pacientovi mírnit zánět, kterým jsou napadeny nervové buňky, a také zpomalit jejich degeneraci. V další fázi nemoci, kdy převažuje degenerace (ztráta) nervových buněk, už ale léčba nezabírá a tělesná postižení pacienta se kvapem zhoršují.

„Mám to štěstí, že na mě léčba zabírá, cítím se nesrovnatelně lépe než před nasazením léčby, a i když to není 100%, jsme vděčná za to, jak to je. Je neuvěřitelné, jaké možnosti dnešní doba přináší a odvětví medicíny se stále neskutečně vyvíjí, což i pro nás RSkáře přináší další možnosti a zkvalitňování, ať už se jedná o léčbu samotnou nebo o pomůcky, které nám v těch těžkých fázích krásně pomáhají,“ srší optimismem Petra Klausová. Patří mezi ty šťastnější, jim zabraly tzv. léky první linie, tedy léky určené pro první fáze nemoci.

Pokud léky první linie jim nepomáhají a pacient má víc než dvě ataky za rok, eventuelně nález aktivních ložisek na magnetické rezonanci, přistupují lékaři k tzv. eskalaci léčby. To znamená, že mění léky za účinnější, ale zároveň rizikovější. Ta úplně nová generace léků by si se zánětem měla umět nadobro poradit. Pacient dostane v prvním roce celkem pět infuzí a ve druhém roce se léčba v nižších dávkách zopakuje. Během dvou let léčba vyhubí všechny lymfocyty, které se podílí na progresi nemoci a tím by měla být degenerace nervů zastavena nadobro.

S únavou za zády

Život s RS není snadný. „Nejvíce a nejčastěji mě v běžném životě mámy, manželky a ředitelky Nadace zmáhá veliká únava. Dnes, když jsem unavená, tak vím, že si musím jít odpočinout. To, co mám udělat, musí počkat, nebo mi s tím pomůže rodina, tým kolegů. Učím se nelámat si s tím příliš hlavu, a to tedy není vůbec jednoduché. Je také důležité mít k dispozici odborníky z dalších oblastí jako je například psycholog, fyzioterapeut,“ popisuje Petra Klausová. A dodává, že zásadní je nekouřit, zdravě jíst a umět myslet také na sebe, nejen na druhé.

Ona však na druhé myslí téměř neustále. Krátce poté, co onemocněla, založila spolu se svým bratrem Nadaci Jakuba Voráčka. „RS je opravdu ohromný zásah do dosavadního způsobu života. Počáteční pocity se vůbec nedají popsat. Jede vám hlavou velký chaos, spousta nových informací, strach z neznámého, pořád přemýšlíte tak a co teď, je to konec života, který jsem dosud žila?“ přibližuje pocity asi většiny nemocných. „Já jsem optimistický člověk, a tak jsem se z úvodního šoku celkem rychle oklepala, ale znám celou řadu případů, kdy to tak není,“ vysvětluje Petra Klausová, proč se rozhodla pomáhat ostatním.

Komu pomáhá Nadace Jakuba Voráčka

Nadace Jakuba Voráčka podporuje individuální pacienty, kteří na základě osobní žádosti dostávají hmotnou pomoc pro možnost pokrytí nákladů za nehrazenou symptomatickou léčbu, dlouhodobé zápůjčky zdravotnických pomůcek pro zkvalitnění průběhu nemoci (WalkAide), psychoterapeutickou a fyzioterapeutickou péči, která má v rámci léčby zásadní vliv na průběh a vývoj RS, ale také možnosti využití pomoci specializovaného Sanatoria v Klimkovicích nebo díky projektu POMOCNÁ RUKA může pomoci přesně cílenou aktivitou, darem apod. Veškeré informace ke všem i dalším menším přidruženým projektům jsou  uvedeny na našich webových stránkách www.nadacejakubavoracka.cz nebo na www.erestymcr.cz.
 

Když se stanovení diagnózy zaspí…

Magdě bylo dvacet, když ji začaly trápit zdravotní potíže. „Náhle jsem viděla dvojitě. Také jsem hůř ostřila na dálku, takže mi oční lékař předepsal brýle,“ vzpomíná na stav, který trval asi měsíc. Pak potíže odezněly. Po dvou letech se oči ozvaly znovu. Tentokrát bylo dvojité vidění doprovázeno i parézou neboli ochrnutím okohybného nervu. „Ptala jsem se lékařky, jestli by to nemohla být roztroušená skleróza. Ale prý bych musela mít víc příznaků. Tak jsem jí věřila,“ zmiňuje Magda. Problémy opět přešly zhruba po měsíci a Magda zase viděla dobře.

Objevily se však potíže s chůzí a častá bolest kolene. Ortoped jí zakázal sport. Ale ani nemusel, Magda v té době neušla už více než dva kilometry. Bylo jí třicet let, když se kvůli bolestem nedokázala ani postavit na nohy. „Měla jsem zánět močových cest a horečky, ale takovou slabost bych neočekávala,“ popisuje potíže, které ji konečně nasměřovaly do neurologické ordinace. Magnetická rezonance prokázala roztroušenou sklerózu.

Na doporučení lékaře byla urychleně zařazena do klinické studie, která měla prokázat účinnost nových léků - prvních tablet na léčbu RS. Do té doby byly na trhu jen injekce. Magda na lécích prospívala a tak na nich zůstala i v okamžiku, kdy byl lék oficiálně schválen a v roce 2015 uveden na český trh.  „Od doby, co se léčím, jsou mé ataky slabé. Projevují se špatnou chůzí a horší stabilitou a nejčastěji přichází v době, kdy jsem oslabená. Stresem, nebo třeba obyčejnou virózou,“ popisuje Magda.

Ovšem vzhledem k tomu, že prvních deset let nebyly ataky její nemoci léčeny, problémy s chůzí přetrvávají. Neudrží rovnováhu a má narušené vnímání polohy. „Při neurologickém vyšetření necítím nohy. A v noci mě budí záškuby a pocit těžkých nohou,“ popisuje problémy Magda.

A jak se žije s nemocí? „Každý den se cítím jinak. Už si ani nepamatuju, co je normální stav,“ říká Magda. Zhoršování stavu je podle ní pomalé, takže člověk si na něj zvykne, ani neví jak. Spoustu aktivit musela omezit. „Nemůžu vyrazit na pěší výlet, chodím pomalu a na krátké vzdálenosti. Nezvládnu projížďku na kole a už si nikdy nezatančím,“ uvědomuje si.